Paola Chequín, mamá de Beltrán Romero Feris, pequeño niño de 10 años que falleció luego de luchar contra la Adrenoleucodistrofia, en declaraciones exclusivas a Radiofmtotal se refirió a su lucha por el legado de su hijo

El pasado 10 de enero, el pequeño Beltrán Romero Felix falleció luego de batalla incansablemente durante varios meses contra esta enfermedad poco conocida. Este hecho despertó la creación de lo que hoy se conoce como la ley Beltrán, que garantiza la detección precoz de enfermedades como leucodistrofia para su tratamiento en bebés y niños.

“No me esperaba que fuera tan rápido, pero veía su deterioro. Fueron días muy duros y muy difíciles”, agregó y relató que “el 10 enero más o menos sentí que ya se iba”. “Si se quedaba un tiempo más, íbamos a dilatar una agonía, pero nos preguntamos para qué si él no la pasaba bien”.

“Decidimos dejarlo ir con todo lo que eso implica”, afirmó Paola, apuntando que la decisión se tomó entre los padres y junto a las médicas de cuidados paliativos. Respecto de este tipo de profesionales, recordó que trabajaron con una de Chaco y otra que brindaba asistencia virtual desde Buenos Aires “porque en Corrientes no hay y lo único que quedaba es que su vida sea lo más confortable posible”.

la misión que nos dejó es que ningún niño llegue tarde por un diagnóstico de muchas enfermedades que se pueden detectar en la pesquisa neonatal”. “Tenemos que trabajar en que la ley se cumpla, no solo en Corrientes, sino a nivel nacional”, dijo y adelantó que “si no se cumple, voy a pedir que se saque el nombre de mi hijo porque no quiero que sea un show mediático”.